神経難病運動神経・自律神経・免疫の働きを支える指定難病 7 疾患早期発見と専門医連携で生活を支える
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IMMUNE免疫の誤作動で起こる病気MS・NMOSD・MG の3つ
多発性硬化症（MS）
見えにくさ・しびれ・力の入りにくさが、再発とおさまりをくり返す病気です。若い〜中年の女性に多くみられます。
- こんなことで気づく
-
- 片目が見えにくい（目を動かすと痛いことも）
- 物が二重に見える・しびれ・力が入りにくい
- 入浴や運動で体が温まると、一時的に悪くなる
- 首を前に曲げると、電気が走る
- 確かめ方
- MRIと、髄液（背中から採る液）の検査で診断します。
- 治療と、これから
- 急に悪くなったときはステロイドの点滴で治療します。再発を防ぐお薬が多く、早く始めるほど進行を抑える効果が期待できます。
視神経脊髄炎（NMOSD）
目の神経と、脊髄（背骨の中の神経）に重い炎症が起こる病気です。多発性硬化症（MS）とは治療が違います。
- こんなことで気づく
-
- 強い視力の低下（両目のことも）
- 脊髄の長い範囲の炎症による、両足の力の入りにくさ
- しゃっくりや吐くことが、なかなか治まらない
- 確かめ方
- 血液で、この病気の原因になる抗体（抗AQP4抗体）を調べるのが診断の柱です。
- 治療と、これから
- 急なときはステロイドの点滴や血漿交換（血液から原因の抗体を除く治療）。再発を防ぐ抗体のお薬があります。
重症筋無力症（MG）
夕方になるとまぶたが下がる・物が二重に見えるなど、使うほど力が弱まり、休むと戻る病気です。
DEGENERATIVEゆっくり神経が傷んでいく病気ALS・PSP・CBD・MSA の4つ
進行性核上性麻痺・大脳皮質基底核変性症・多系統萎縮症の3つは、パーキンソン病に似た動きの症状が出るため「パーキンソン症候群」とも呼ばれます。受診の流れはパーキンソン病ページへ。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）
手足の力が入りにくくなり、筋肉がやせていく病気です。
筋肉のピクピクだけでは、この病気とは決まりません。力が入りにくい・筋肉がやせてきた、が加わるときはご相談ください。
- こんなことで気づく
-
- 片手・片足の力が入りにくい
- 月単位で、別の場所へ広がる
- 筋肉がやせて、皮膚の下でピクピク動く
- 確かめ方
- 診察で疑ったら、脳神経の専門病院で筋電図（筋肉の電気の検査）を行い、確定します。
- 治療と、これから
- 進行を抑えるお薬と、呼吸・栄養の支えで暮らしを保ちます。早めの相談が療養の準備につながります。
進行性核上性麻痺（PSP）
早いうちから転びやすく、目の動きが悪くなる病気です。
- こんなことで気づく
-
- 早い時期から転びやすい（とくに後ろへ）
- 視線を下に動かしにくい・まばたきが少ない
- 話しにくさ・飲み込みにくさが比較的早く出る
- 確かめ方
- 目の動きの診察がカギです。頭部MRIで、脳の一部（中脳）がやせていないかも確かめます。
- 治療と、これから
- パーキンソン病の薬（レボドパ）が効きにくい病気です。骨折の前に、住まいと歩き方の工夫で転倒を防ぎます。転んで頭を打ったときは、頭のけがのページで急ぎ方をご確認ください。
大脳皮質基底核変性症（CBD）
左右差の強い動きにくさに、手の使いにくさが加わる病気です。
- こんなことで気づく
-
- 左右差の強い動きにくさ・こわばり
- 手が思った通りに動かない
- 物の使い方が分からなくなる
- 確かめ方
- 頭部MRIで、脳の片側が目立ってやせていないかを確かめます。
- 治療と、これから
- レボドパの効果は限られます。症状ごとのお薬と、リハビリ・生活の工夫で一つずつ支えます。
多系統萎縮症（MSA）
立ちくらみ・尿のトラブルに、ふらつきか動きの遅さが加わる病気です。
- こんなことで気づく
-
- 立ち上がった直後の強い立ちくらみ・失神
- 頻尿・尿もれ（動きの症状より先に出ることが多い）
- ふらつき、または動きの遅さ
- 夜の大きないびき・息を吸うときのゼーゼー
- 確かめ方
- 頭部MRIで脳の一部（橋・小脳）を確かめます。似た病気（脊髄小脳変性症）との見分けには、専門的な検査が要ります。
- 治療と、これから
- レボドパの効きは限られ、パーキンソン病より進行が速い病気です。早めの診断と療養の準備が大切です。
OUR CLINIC当院の役割見つけてつなぎ、病気と時期に合わせて支えます
精密検査と確定診断は、脳神経の専門病院で行います。当院の役割は、病気と時期によって変わります。
-
見つける・つなぐ
神経の診察・院内 MRI・血液検査で調べます。筋電図・自己抗体などの精密検査と確定診断は、脳神経の専門病院へおつなぎします。
-
通う場所は、
病気と時期で変わります
免疫の病気MG・MS・
NMOSD |
治療は、専門病院に通って続けるのが一般的です |
ゆっくり
傷んでいく
病気はじめのうち |
症状をやわらげるお薬（パーキンソン病のお薬など）の処方と通院を、当院でも受け持てます |
ゆっくり
傷んでいく
病気進んできたら |
通院が難しくなってきたら、訪問診療や、療養のための病院・施設が中心になります |
専門病院から当院に移るときは、紹介状（診療情報提供書）をお持ちください。
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申請と暮らしの支え
難病の申請に要る臨床調査個人票（診断書）を当院で作成できます（医療費の助成と難病の申請）。介護保険の主治医意見書も承ります。
「専門病院に紹介されたら、もうここには通えないの？」
病気と時期によって違います。上の表をご覧ください。ゆっくり傷んでいく病気は、はじめのうちなら当院でもお薬と通院を続けられます。
SUPPORT医療費の助成と難病の申請臨床調査個人票（診断書）は当院で作成できます
7 つとも国の指定難病です。認定されると所得に応じた自己負担の上限が決まり、医療費が抑えられます。
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臨床調査個人票（診断書）を
書いてもらう
当院は難病指定医の登録があります。新規申請に必要な臨床調査個人票（診断書）の作成も、当院で承ります。
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お住まいの都道府県・指定都市の窓口に出す
受け付けは保健所・保健福祉事務所などです。書き方は難病相談支援センター（＝都道府県にある、難病の方の相談窓口）でも相談できます。
-
認定されたあとは、
原則1年ごとに更新
更新のときも診断書が必要です。原則 1 年ごとに手続きがあります。
詳しくは難病情報センターでも確認できます。
WARNING SIGNS受診の急ぎ方の目安
病気の経過中に、次の症状が出たときの目安です。
1つでも当てはまれば、その色の行き先へ。赤 → 黄 → 青の順に。迷うときは、急ぐほうへ。
緊急
すぐに119番
- 息が苦しい・飲み込めない・むせ込みが続く（急に声が出なくなったときも）
- 立てない・歩けないほどの力の入りにくさが、数時間〜数日で進む
- （周りの方から見て）意識がもうろう・反応が鈍い、または急に言うことやふるまいがおかしくなった
- 急に、片方の目が見えない・物が二重に見える・見える範囲が欠ける・目がかすむ
- 息が苦しい・飲み込めない・むせ込みが続く（急に声が出なくなったときも）
- 立てない・歩けないほどの力の入りにくさが、数時間〜数日で進む
- （周りの方から見て）意識がもうろう・反応が鈍い、または急に言うことやふるまいがおかしくなった
- 急に、片方の目が見えない・物が二重に見える・見える範囲が欠ける・目がかすむ
119に電話する
注意
できるだけ早めに受診
- ここ数日で、片目・両目が見えにくくなってきた（急に見えなくなったときは赤へ）
- むせる・飲み込みにくさが、ここ数日で増えてきた
- 熱が出て、力の入りにくさが増した
- ここ数日で、片目・両目が見えにくくなってきた（急に見えなくなったときは赤へ）
- むせる・飲み込みにくさが、ここ数日で増えてきた
- 熱が出て、力の入りにくさが増した
目安は数時間のうち。診療時間外・休日は、救急外来へ。
受診先に迷うときは #7119（福岡県の救急医療電話相談・24時間）15。つながらないときは 092-471-0099。
0942-42-1155 に電話
相談
予約して受診
WEB予約・アクセス
この目安の根拠
受診の時期を書いた一般向けの資料（総務省消防庁・東京消防庁・英国NHS など）を中心に、段を決めました。福岡県の #7119 も、消防庁の基準で判断しています。資料の無い行は、当院の医師が判断しました。下に、行ごとの主な資料を挙げます（番号はページ末の参考文献）。
突然の激しい頭痛・経験したことのない頭痛・頭痛と吐き気・熱と首の硬さは、頭痛のページの「この目安の根拠」と同じ資料です。片側のしびれ・急な見え方の異常・意識やふるまいの変化・けいれんは、よくある症状のページの「この目安の根拠」と同じ資料です。
赤（すぐに119番）
- 息が苦しい・飲み込めない（急に声が出なくなったも）：英国NHS（重症筋無力症：悪くなる強い息苦しさ・飲み込みにくさは救急車）16、healthdirect（息が苦しいときは救急車）17、総務省消防庁の救急受診ガイド（Q助）の息が苦しい表13、消防庁の電話相談の手引き（声が出ない：突然始まった）14
- むせ込みが続く：当院の医師の判断で、この段にしました（英国NHS の飲み込みの案内では、食事中にむせるのは急ぎの受診の扱いです16）。
- 立てない・歩けないほどの力の入りにくさが数時間〜数日で進む：Q助（しびれの表：足や手が上がらない）13と当院の医師の判断です。
- 急な見え方の異常：多発性硬化症・視神経脊髄炎の方も同じです。英国NHS（多発性硬化症・視力の低下：急に見えない・かすむは救急車）16
黄（できるだけ早めに受診）
- ここ数日で見えにくくなってきた：英国NHS（かすみ目・二重など見え方の変化＝急ぎの受診）16
- むせる・飲み込みにくさが、ここ数日で増えてきた：英国NHS（飲み込みにくい・食事中にむせる＝急ぎの受診）16
- 熱が出て、力の入りにくさが増した：受診の時期を書いた資料が無いため、当院の医師の判断です。
- 時間外の相談先（#7119）：福岡県救急医療情報センター15
青（予約して受診）
- いつもと違う変化が続く：受診の時期を書いた資料が無いため、当院の医師の判断で、予約の段にしました。
FAQよくある質問
家族に同じ病気の人がいない場合、遺伝の心配は？
多くの神経難病は、遺伝によらずに起こります（孤発性）。たとえば ALS の約 90% は孤発性で、家族歴がない方がほとんどです。
ただし一部の病気（家族性 ALS など）は遺伝が関係します。気になる場合は、専門施設で遺伝カウンセリング・遺伝子検査を受けられます。遺伝が関係する病気でも、お子さんに必ず発症するわけではありません。自己判断せず、専門家にご相談ください。
